Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – walka z chorobą przybiera różne formy
Stwardnienie rozsiane to choroba, która zmienia życie. Jednak ważne jest , by pamiętać, że osoby z SM mogą realizować swoje pasje, zakładać rodziny, pracować, uprawiać sport. By ułatwić kontakt między sobą, wspierać się i lepiej poznać sposoby na walkę z chorobą, powstało Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – oddział główny i w wielu miejscowościach pododdziały.
Pod koniec września odbyło się walne zebranie Polskiego Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oddział w Sanoku. Jednym z punktów spotkania było przedstawienie wyników abilimpiady. Abilimpiada to jedno z ulubionych wydarzeń PTSR w roku, charakteryzujące się niepowtarzalną atmosferą. To nie są zwykłe zawody, to spotkania, wymiana doświadczeń, okazja do zdobycia nowych umiejętności, a także podziwiania wielu wartościowych dzieł, jakie tam powstają. W tym roku uczestnicy zmierzyli się w 5 konkurencjach:
– decoupage;
– robótki na drutach/szydełkowanie;
– sudoku;
– warcaby;
– konkurencja „Open” – każdy z uczestników może zrobić pracę z dowolnej kategorii.
W tym roku aż trzy osoby z oddziału sanockiego zostały nagrodzone.
Najwyższą nagrodą, jaką można zdobyć na abilimpiadzie, jest Oskar ufundowany przez sympatyka PTSR, neurolog doktor Gruszkę. W tym roku Oskar za całokształt trafił do Sanoka, do pani Wiesławy Zając. Nagroda w kategorii Open fotografia, trafiła do Karoliny Najberg-Brodzickiej za cykl fotografii reporterskich. Cykl składał się z dziesięciu zdjęć przedstawiających wybraną historię. Natomiast pan Stanisław Mermer ujął jury swoim rękodziełem, które również zostało wyróżnione.
PTSR działa bardzo prężnie. Pomaga osobom niepełnosprawnym być aktywnymi we wszystkich dziedzinach życia. Organizuje pomoc przy budowaniu np. podjazdów do domów, modernizacji łazienek czy zakupie odpowiedniego sprzętu, by łatwiej było chorym się poruszać. Oferuje pomoc społeczną, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób. Udziela nieodpłatnej pomocy prawnej, zwiększając w ten sposób świadomość prawną swoich podopiecznych. Prowadzi działalność na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym oraz osób w wieku emerytalnym.
W 2017 roku zmienił się statut Towarzystwa i mogą do niego przyłączać się wszystkie niepełnosprawne osoby oraz ich członkowie rodzin, a także ludzie zdrowi, pragnący wpierać PTSR.
– Chciałbym zaprosić na najbliższe spotkanie każdą osobę, która ma w rodzinie chorego oraz osoby zdrowe, które chciałyby z nami współpracować. Serdecznie zapraszamy – powiedział na zakończenie zebrania prezes PTSR Krzysztof Kawałko.
Dane kontaktowe Towarzystwa: 601 192 522
Mail: sanok@ptsr.org.pl
Adres do korespondencji: Kostarowce 186A 38- 507 Jurowce
Razem możemy więcej zdziałać i lepiej się poznać
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego działa prężnie i bardzo często sygnalizuje potrzeby osób niepełnosprawnych. Poprosiliśmy o przedstawienie historii i potrzeb sanockiego oddziału prezesa Krzysztofa Kawalko, oraz wiceprezesa Karolinę Najberg – Brodzicką i sekretarza Edwarda Mórawskiego.
Kiedy powstał sanocki oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego?
Edward Mórawski – Początki Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Sanoku mają miejsce jeszcze w okolicach roku 2010. Wtedy to pani Kamila – osoba chora na stwardnienie rozsiane i dr. Adam Siembab poczynili działania w kierunku organizowania spotkań w celu zarówno wymiany doświadczeń związanych ze stwardnieniem rozsianym, jak i luźnych rozmów towarzyskich. Po jakimś czasie ta grupka „ zapaleńców” nawiązała kontakt z Radą Główną PTSR i postanowiła otworzyć oddział w Sanoku. Dnia 26.10.2011 r. powołany został do życia sanocki oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). W spotkaniu organizacyjnym wzięli pacjenci z SM, członkowie ich rodzin, sympatycy, lekarze neurolodzy, mec. Tadeusz Kosior, członkowie Oddziału PTSR w Ustrzykach Dolnych i sanockie koło wolontariatu (blisko 30 osób).
Wszystko układało się dobrze.
Karolina Najberg Brodzicka. – Niestety były również gorsze chwile. Zmarła jedna z założycielek sanockiego oddziału – pani Dorota, która była bezsprzecznie jednym z jego filarów. Jakiś czas później zmarł wiceprzewodniczący pan Janusz którego można śmiało było nazwać motorem napędowym, a przewodniczący wyjechał „w Polskę” podejmując studióa. Zaczęły się nieco zawirowania związane między innymi ze sprawami formalnymi w urzędach, które mogły załatwić jedynie właśnie te wymienione osoby. Na szczęście z pomocą przyszła przedstawicielka Rady Głównej – pani Grażyna która w ciągu kilku wizyt w naszym oddziale poinstruowała nas jak sprawy zaległe wyprowadzić na prostą, powołać nową radę i Oddział Sanocki odbudować. Prawdziwy rozkwit naszego oddziału nastąpił w roku 2017, kiedy to uległ zmianie statut PTSR, i członkami stowarzyszenia mogą być osoby z dowolną niepełnosprawnością oraz ich rodziny. Dzięki temu nasz oddział wzbogacił się o wiele wspaniałych osób które wniosły i nadal wnoszą wiele pozytywnych rzeczy i godnie reprezentują nas w skali ogólnopolskiej. Wdzięczni jesteśmy również redaktorce lokalnej gazety, która wysłuchała przedstawicieli sanockiego stowarzyszenia i opublikowała artykuł w gazecie co spowodowało większe zainteresowanie naszymi działaniami.
Jak postrzegacie sanoczan w stosunku do osób cierpiących na stwardnienie rozsiane?
Krzysztof Kawalko – Spotykamy na swojej drodze ludzi wyrozumiałych i przemiłych. Wykazują duże zrozumienie dla naszych problemów. Nawiązaliśmy kontakt z dyrektorem Zamku w Sanoku panem Jarosławem Serafinem.. Jakiś czas temu mieliśmy gości z innych Oddziałów. Dyrektor Serafin z własnej inicjatywy oddał nas pod opiekę profesjonalnego przewodnika. W momencie, gdy mieliśmy problem z miejscem na spotkania ze względu na schody, których nie mogliśmy pokonać, zwróciliśmy się do Burmistrza Miasta Sanoka. I tak znaleźliśmy się w Bibliotece Miejskiej dzięki uprzejmości dyrektora Leszka Puchały. Pomoc okazał nam, również kierownik MKS pan Grzegorz Petryka. Dzięki niemu udało nam się rozwiązać wiele problemów komunikacyjnych. W codziennych czynnościach bardzo dużo pomagają nam wolontariuszki z Sanockiej Uczelni na czele z panią Małgorzata Dżugan. Natomiast opieką i poradami medycznymi wspiera nas dr Siembab. Warto też wspomnieć o dodatkowych udogodnieniach na basenie. Dzięki otwartości dyrektora, Tomasza Lasyka możemy bezpiecznie z basenu korzystać. Dzięki działaniom radnego Adama Ryniaka wydłużono czas na przejście na skrzyżowaniu dla osoby niepełnosprawnej. Dzięki naszej współpracy z wieloma firmami i instytucjami udaje nam się podejmować działania w kierunku pomocy chorym w zakresie rehabilitacji, pomocy psychologa, logopedy czy asystenta osoby niepełnosprawnej. Pośrednictwo w zakresie kontaktu z instytucjami w kierunku likwidacji barier architektonicznych, dofinansowania do zakupu łóżek, poręczy czy innych akcesoriów rehabilitacyjnych. Uzyskania wsparcia finansowego i materialnego i wykonanie instalacji centralnego ogrzewania i podjazdów dla wózków i pojazdów dla osób niepełnosprawnych ruchowo.
Czy jest coś, co byście chcieli jeszcze zmienić w naszym mieście.
Karolina Najberg – Brodzicka. Powoli wiele się zmienia na plus. Chodniki, krawężniki czy autobusy. Ważne jest by osoba niepełnosprawną nie miała trudności przy np. wyjściu do urzędu czy banku. Potrzebne są podjazdy i automatycznie otwierane drzwi do wind czy wejść. Chcielibyśmy, aby każde remonty ulic czy wejścia do budynku były konsultowane z osobami niepełnosprawnymi. Osoby sprawne często nie zdają sobie sprawy z naszych ograniczeń.
Dzięki regularnym spotkaniom możecie zdziałać więcej.
Edward Mórawski – Dokładnie! Na każdym spotkaniu jest obecny ktoś z Rady Oddziału. Wśród naszych członków są, także osoby sprawne, które pomagają, dbają aby każdy z nas czuł się komfortowo, zapewniają na naszych spotkaniach również napoje czy słodkości. Spotykamy się w celu wymiany wiedzy, pomocy w rozwiązaniu problemów, czy po prostu by spędzić czas w miłej atmosferze. Każdy może zabrać głos i zwrócić uwagę na jakiś bieżący problem. Zapraszamy jeszcze raz również osoby sprawne i z innymi niepełnosprawnościami niż stwardnienie. Razem możemy więcej zdziałać i lepiej się poznać.
Rozmawiała Edyta Wilk
Ostatnie komentarze